Las instituciones no deben seguir subestimando un problema sanitario preocupante y grave socialmente. Somos conscientes desde las asociaciones de los costes económicos que conlleva, así como del esfuerzo de gestión que acarrearía abordar el problema de la Fibromialgia. Sólo necesitamos una cosa; INTENCION POLITICA de querer abordar el problema. El tiempo pondrá el resto.
Deseamos y confiamos en que la INCOMPRENSIÓN y el SUFRIMIENTO con el que se encuentra actualmente un afectado de Fibromialgia, sea sólo un coste por haber sido el pionero.
Los enfermos de Fibromialgia sólo pedimos nuestro derecho a ser reconocidos como enfermos que desean recuperar su salud, cosa que hasta el día de hoy no está ocurriendo.
El mayor énfasis actualmente de Afigranca esta en conseguir colaborar con todos los Agentes Sociales en mejorar la calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia, así como conseguir para Canarias una UNIDAD DE FIBROMIALGIA, donde se pueda tratar de forma integral a los enfermos de Fibromialgia.
Hasta la fecha la Comunidad Valenciana ha sido la pionera en España en crear la primera Unidad de Atención Integral de Fibromialgia –Hospital San Vicente del Raspeig- en Alicante, que permite investigar nuevas técnicas para el tratamiento de la FM, con un equipo de doce profesionales dirigidos por el Dr. Luis de Teresa Parreño. La Junta de Andalucía también ha declarado a través de la titular andaluza de Salud Dña. Mª Jesús Montero la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan mejor esta enfermedad, la dificultad de su diagnóstico y las posibilidades de tratamientos actuales, por ello implantará un programa de Fibromialgia en los Centros de Salud.
Las Asociaciones de Fibromialgia en España, que son más de cien (en el año 2005), están llevando una responsabilidad que es inherente al Estado. Hasta el punto que las asociaciones, sin tener carácter científico, se han convertido por necesidad en profesionales de la Fibromialgia.
En la Fibromialgia es primordial establecer, mediante valoraciones objetivas, al igual que en otras patologías, criterios de evaluación y valoración de los grados de incapacidad laboral y minusvalías, para su calificación en la FM, recogiéndose así en la normativa vigente
La fecha de celebración del día mundial de la Fibromialgia (12 Mayo) fue elegida en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820, quien inspiró la creación de la Cruz Roja. Hacia los 40 años de edad, ella también fue alcanzada por una enfermedad similar a la Fibromialgia, y pasó prácticamente el resto de su vida en la cama. La pintora Frida Kahlo, también se cree que padeció Fibromialgia; tras un grave accidente en 1925, y durante el resto de su vida sufrió graves dolores generalizados, así como una profunda fatiga.
Resulta más costoso para el Sistema Sanitario, no abordar el problema de la Fibromialgia, que abordarlo. El enfermo de FM consume aún el triple de recursos sanitarios que cualquier otro enfermo crónico, esto ocurre en la mayoría de los casos durante el periodo que el enfermo está sin diagnóstico. Una vez diagnosticado, este consumo cesa; y esto es así actualmente porque las Asociaciones hemos asumido los tratamientos educacionales, sociales, psicológicos y rehabilitadores para “aprender a vivir” con Fibromialgia. El promedio de tiempo que hemos detectado en las Asociaciones de Enfermos, para recibir el diagnóstico de Fibromialgia, oscila entre dos y diez años. Es importante para ambas partes mejorar la dilación actual en el diagnóstico; la Sanidad Pública ahorraría muchos costes, la patología no se agravaría tanto y el sufrimiento de los enfermos sería mucho menor.
Según el Dr. Vázquez Gallego y la Dra. Solana Galdámez (2004), el 90% de los pacientes afectados de FM se encuentran sin diagnóstico, y pueden pasar una media de siete años desde que comienzan los síntomas hasta que se llega al diagnóstico. Esto es debido a que los síntomas que presentan los enfermos de Fibromialgia son subjetivos, y no se pueden objetivizar con ninguna prueba específica, en la actualidad.
Según el Dr. Goldenberg (2003), los pacientes a los que se les diagnostica fibromialgia tienen diez veces menos probabilidades de ser hospitalizados que los enfermos de fibromialgia que carecen de un diagnóstico.
La Fibromialgia afecta a cada persona de forma distinta. Hipócrates postuló: “Estudia al paciente más que a la enfermedad”.
Hay que ponerse en el lugar del enfermo de Fibromialgia cuando dice: … “ya no tenemos dias buenos; tenemos dias malos o dias peores”.
Afortunadamente algo está cambiando a nivel sanitario. El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, convocó en el mes de Junio de 2005, ayudas económicas para el programa de promoción e investigación biomédica y en ciencias de la salud, para la realización de proyectos de investigación en el marco del Plan Nacional de I+D (Investigación y Desarrollo) para el año 2005-2007.
Lo novedoso de este asunto es que han dado prioridad a la investigación de algunas enfermedades concretas relacionadas con la salud de género; entre ellas la Fibromialgia.
Esperemos que muchos profesionales investigadores se hayan animado a solicitarlas. Sólo la investigación seria, rigurosa y científica podrá dar soluciones a medio plazo.
Mientras esperamos resultados, seguiremos con una idea clara: …si las primeras sufragistas no se hubiesen unido, aún hoy la mujer no podría votar.