Fibromialgia en Canarias – Dossier informativo

Desde la fecha en que se creó ha sido principalmente repartido a Médicos, Trabajadores Sociales, Psicólogos y todo aquel profesional o interesado que lo solicita y que desea tener una visión global de cómo está la situación de la Fibromialgia y de los enfermos de Fibromialgia en el mundo en general y en Canarias, en particular.

INTRODUCCION
¿Qué es el síndrome de Fibromialgia?
Según la Sociedad Española de Reumatología (SER) la Fibromialgia o SFM es una enfermedad crónica que ocasiona a quien la padece dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado. Reconocida por la OMS en 1992 como una enfermedad reumática crónica compleja que cursa con dolor y múltiples síntomas; la define como tal, recogiendo el Síndrome de Fibromialgia (SFM) en un listado de enfermedades.

La Fibromialgia está tipificada en el Manual de Tipificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) con el código M79.0 (en la CIE-9-MC es el 729.0) dentro del grupo de Reumatismos no especificados.
% * Síntomas en la Fibromialgia
100 Dolor crónico «errático» generalizado, sin signos inflamatorios
81,40 Cansancio
79,30 Empeoramiento con el frío
77,00 Rigidez matutina
74,60 Trastornos del sueño
62,80 Parestesias (hormigueos, adormecimientos, etc)
52,8 Cefaleas fronto-occipitales
47,8 Ansiedad
40,6 Dismenorrea
35,8 Síndrome seco (síntomas)
31,5 Antecedentes de depresión
29,6 Colon irritable
26,3 Urgencia miccional
16,7   Fenómeno de Raynaud

* Proporción de pacientes con Fibromialgia que presentan el síntoma

También ha sido reconocida en 1994 por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) y clasificada con el código X33.X8a.

Según el Ministerio de Sanidad y Consumo. Año 2003, en su protocolo sobre Fibromialgia (ver anexo II, pag. 13)…“la Fibromialgia (FM) es un síndrome crónico, de etiología desconocida, de evolución compleja y variable, que provoca dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante”.

En el mismo protocolo, el Ministerio de Sanidad y Consumo en la pag. 11, define la “Invalidez: Conjunto de situaciones en que existe una incapacidad permanente, en sus diversos grados, de acuerdo con la normativa de la Seguridad Social”.

Cuadro nº 1

Criterios de diagnóstico
En 1990 la American College of Rheumatology (ACR) define los criterios para que un cuadro clínico sea clasificado como Fibromialgia de la manera siguiente:

Historial de un dolor generalizado y difuso
Dolor en 11 de los 18 puntos sensibles a la palpación (ver Anexo III)
A efectos clasificatorios un paciente será diagnosticado de Fibromialgia en caso de reunir ambos criterios. El dolor difuso debe estar presente al menos durante tres meses, así como la existencia de síntomas clínicos secundarios no excluye el diagnóstico de Fibromialgia.
Clasificación de la Fibromialgia (ver anexo III)

Según su origen:

Fibromialgia Primaria
Cuadro clásico de FM de dolor generalizado y puntos sensibles, en ausencia de otras patologías.

Fibromialgia Concomitante
La FM aparece asociada con otra u otras patologías, que pueden determinar parte pero no toda la sintomatología del paciente (en particular, dolor local).

Fibromialgia Secundaria
En que la FM aparece junto a otra patología como manifestación de la enfermedad subyacente, y en que mejorar los síntomas de la FM con el tratamiento de la enfermedad primaria se ha atribuido tal relación a la polimialgia, a disturbios endocrinos (hipotiroidismo), a infecciones (brucelosis) y a síndromes paraneoplásicos.

Fibromialgia Juvenil
Entre los 9 y 17 años de edad, con incidencia especial en niñas entre los 13 y 15 años de edad, que se asemeja a la FM del adulto.

Fibromialgia del Anciano
De aparición por encima de los 65 años, que requiere especial atención al diagnóstico diferencial y a la patología concomitante y secundaria.

Fibromialgia Reactiva
Incluye a aquellos pacientes con los cuales es identificable un episodio específico inmediatamente antes del inicio de la enfermedad: traumatismo (especialmente de accidente de tráfico), infección, cirugía y sucesos estresantes, incluso abuso sexual infantil.

Fibromialgia Regional
Sería superponible al síndrome de dolor miofascial

Según su expresión

Con predominio del dolor y el cansancio
Con predominio de múltiples puntos de dolor
Con predominio de sensación de tumefacción y agarrotamiento
Con predominio de clínica asociada
Con predominio de la depresión, la ansiedad y el estrés

Prevalencia de la enfermedad en España

Aunque existen pocos estudios al respecto, se han establecidos unos márgenes entre el 2% y el 4% de la población general. En España se calculan que 1.500.000 personas padecen esta enfermedad. Es más común en mujeres (entre 80 y 90%) comprendidas entre 30 y 50 años. También se han descrito casos de Fibromialgia en niños, ancianos y hombres.

Impacto de la Fibromialgia

Diferentes estudios longitudinales sobre pacientes con Fibromialgia han puesto de manifiesto su tendencia a la cronicidad, originando grados variables de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad de vida del enfermo de Fibromialgia, familia y entorno.

La calidad de vida es un término descriptivo que se refiere al bienestar físico, emocional y social y a la capacidad funcional para la ejecución de las tareas comunes de la vida diaria.

Individual
Psicológico
NIVELES
Social/Laboral
Sanitario
Impacto de la Fibromialgia

Pérdida de la calidad de vida
No aceptación de la enfermedad
Familiar
Incomprensión ante la Fibromialgia
Infraestimación del potencial invalidante

Incapacidad para protocolizar eficazmente la FM

Económico
Desbordamiento de los recursos disponibles
El impacto que ocasiona a una persona un diagnóstico de Fibromialgia se puede apreciar, a rasgos generales, en el cuadro nº 2.
La Fibromialgia es uno de los síndromes más representativos del dolor crónico no oncológico en la población, y afecta más a mujeres en la edad media de la vida.

A los enfermos de FM, lo que más les duele no es el dolor que sienten todos los días, a todas horas, en todos los músculos. Lo que más les duele es la IMCOMPRENSION ante esta enfermedad por parte de la familia, la sociedad y ante el propio sistema sanitario

Cuadro nº 2

La investigación científica de la FM debe ser impulsada desde la propia administración. El sistema sanitario debe dar respuesta inmediata con actuaciones coordinadas. La ausencia de estudios y formación aún en algunos profesionales sanitarios está ocasionando un grave daño al enfermo de Fibromialgia y como consecuencia a la sociedad en general.
Datos en Canarias

El Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Canarias (HUC) inició, el pasado mes de mayo de 2004, un Estudio Epidemiológico de Enfermedades Reumáticas en la Población Canaria Adulta (EPIRCAN). En esta iniciativa colaboran también los hospitales universitarios Nuestra Señora de La Candelaria e Insular y Doctor Negrín de Gran Canaria, así como las diferentes Áreas de Salud.

Este estudio epidemiológico de la población canaria, que se realiza con el patrocinio de las sociedades canaria y nacional de Reumatología con la subvención de la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) de la Consejería de Sanidad, comprende una muestra de 2.300 habitantes representativa de las dos provincias. Los municipios que han sido seleccionados de forma aleatoria son Tacoronte, Candelaria, la Guancha y Alajeró por la provincia de Santa Cruz de Tenerife, y Gáldar, Ingenio, Tejeda y Tinajo por la provincia de Las Palmas de Gran Canaria.

Las enfermedades objeto de estudio en el EPIRCAN son la artrosis de manos y rodilla, la osteoporosis, la fibromialgia, la lumbalgia, la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, el lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades reumáticas inflamatorias.

Este estudio epidemiológico, que se realizará a lo largo de dos años, aportará por primera vez, datos que permitirán valorar repercusiones sanitarias de estas afecciones reumáticas y la oportuna planificación asistencial contra estas enfermedades en la población canaria.

Las enfermedades reumáticas presentan una frecuencia del 23% en la población, porcentaje superior al de la hipertensión, la alergia, la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y las pulmonares. Se considera además, que las enfermedades reumáticas son la primera causa de invalidez permanente y la segunda de invalidez temporal. En los países desarrollados el coste total estimado por este motivo es del 2% del PIB.

En la actualidad, el 30% de los pacientes que son atendidos por los servicios de reumatología están afectados por Fibromialgia, patología crónica, que afecta al 4% de la población.

La calidad de vida de los afectados se ve sensiblemente mermada, así como la capacidad para desarrollar un nivel de actividad normal, hecho que se une al que los enfermos se sienten incomprendidos por los médicos, que muchas veces no detectan la enfermedad.

En Canarias hay registrados unos 59.000 casos de Fibromialgia, según la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias. Afecta principalmente a adultos, cuyas edades oscilan entre los 40 y 60 años, y es mucho más frecuente en mujeres (más del 90% de los casos) que en hombres.

La Fibromialgia y la lumbalgia son las enfermedades reumáticas que condicionan peor calidad de vida en cuanto a limitación emocional. Entre las personas que padecen enfermedades reumáticas, las dos patologías asociadas a un mayor consumo de tratamientos crónicos son la Fibromialgia (87%) y la artritis reumatoide (82%).
Las afecciones más numerosas en las islas canarias; las que suman más pacientes, son por este orden: la lumbalgia, la artrosis y la fibromialgia. No difiere la incidencia y la prevalencia en Canarias, respecto de la media del Estado.

La Encuesta de Salud de Canarias 2004, fue presentada el pasado mes de febrero de 2005 por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, y servirá para el diseño del Plan de Salud de la comunidad autónoma de canarias. La última encuesta fue realizada en el año 1997. Dicha encuesta analiza el grado de satisfacción de los usuarios respecto a los servicios sanitarios canarios, y equipara con los patrones de los países desarrollados el tipo de dolencias más comunes – las músculo esqueléticas y cardiovasculares -. Es decir, según dicha Encuesta de Salud; las dolencias más comunes de las que se quejan los canarios, en primer lugar, la ocupan las musculo-esqueléticas y las cardiovasculares. Obviamente dentro del grupo de dolencias musculo-esqueléticas se encuentra la Fibromialgia.
Situación actual del enfermo de Fibromialgia
Si hiciéramos una encuesta con las personas enfermas de Fibromialgia, preguntando … cuanto tiempo ha pasado desde que tuvo los primeros síntomas de la enfermedad, hasta que oyó por primera vez el diagnóstico de Fibromialgia. ¿ Qué resultados obtendríamos…?. Probablemente, demasiado tiempo, demasiados AÑOS, y probablemente demasiado sufrimiento para el enfermo y su familia.

Un enfermo de Fibromialgia tiene una enfermedad reumática crónica, en donde la característica principal es el DOLOR generalizado. Un dolor realmente tan incapacitante que le puede impedir en un momento dado el simple hecho de coger un vaso de agua. Es muy difícil para el enfermo describir un problema tan ambiguo como el dolor. Ya que aparece de repente o en algunos casos de forma progresiva y se instala en el individuo, como si de un “ocupa” se tratara. No sabes cuando se irá. No sabes qué te permitirá hacer. El resto de la sintomatología que acompaña al dolor es muy variable, como se puede ver en el cuadro nº1.

Actualmente existen varias líneas diferentes de investigación sobre las causas de la Fibromialgia. Hay múltiples hipótesis que defienden teorías en donde la causa puede ser Hormonal, del Sistema Nervioso Central, del Sistema Nervioso Periférico, del Sistema Simpático o del Sistema Parasimpático, hasta ahora, lo que esta claro … es que el problema es causado por un “SISTEMA ANTIPATICO”. También existen hipótesis que hablan de un posible virus o shock emocional recibido por el afectado en un momento dado de su vida o infancia. Así como hipótesis de una especie de “envenenamiento” alimentario progresivo en el individuo. Todo esto sólo el tiempo y la investigación lo podrá poner en su sitio.

Este es el problema que se une cuando la enfermedad es “nueva” de reciente reconocimiento científico (en el año 1992 la describe la OMS) y cuando son tantos los enfermos, se crea una necesidad social de respuesta. Algunos calculan una incidencia en la población entre el 5 y 8%. Son muchas personas. Hay quien argumenta que ya es la segunda enfermedad más importante después de la depresión (al menos en mujeres). Y que probablemente será una enfermedad muy importante en este siglo y que sigue en aumento, como si de una epidemia se tratara.
Lo que está claro es que cada día son más los especialistas que la están diagnosticando. Y que existe un desbordamiento de los recursos disponibles para atender a todos estos enfermos afectados. La demanda creciente de información en las Asociaciones de Fibromialgia de toda España (más de cien), lo confirma. Los trabajadores sociales de los centros hospitalarios no saben que hacer ni a dónde enviar a los enfermos afectados de Fibromialgia. El desconocimiento de la enfermedad y la incertidumbre son el pan nuestro de cada día.
El dossier informativo “Fibromialgia en Canarias” ha sido confeccionado por Afigranca en Marzo de 2004 y revisado en Agosto de 2005. El objetivo principal cuando se creó fue, en principio, facilitar información y formación a los Agentes Sociales que nos demandaban información sobre la Fibromialgia en la Asociación

Resumen de la situación actual
1.500.000 de afectados de FM 4% de la población española
Prevalencia
Subjetivo (12 de 18 puntos de dolor); diagnóstico por
eliminación de otras enfermedades.
No existe una prueba objetiva y cuantitativa generalizada. Peregrinaje del enfermo por diferentes especialidades.
Dilación en el diagnóstico; promedio de 2 a 10 años.
Diagnóstico

Etiología
Desconocida; no se sabe qué causa la Fibromialgia.
Hipótesis variadas de investigación: causa hormonal, SNC, Periférico, Envenenamiento Alimentario, etc.
No existe un tratamiento definitivo para la Fibromialgia.
Ineficacia de los diferentes tratamientos farmacológicos. Experimentación con los pacientes.
La investigación actual confirma que los tratamientos no farmacológicos están teniendo mejores resultados con los pacientes de FM. Estrategias Terapéuticas con mejores resultados: 4 áreas
Medidas educacionales y sociales
Tratamiento farmacológico contra el dolor y otros síntomas
Tratamiento rehabilitador y físico
Tratamiento psicológico
Tratamiento
Existen aún profesionales sanitarios que no creen en la
FM.
Consideran la FM una enfermedad inventada, imaginaria, un desorden adaptativo e incluso una enfermedad mental.
Problema añadido
Cuadro nº 3
En Canarias cuando un enfermo de Fibromialgia, sin patologías asociadas, solicita al organismo competente un certificado de minusvalías, se le niega sistemáticamente; el argumento es que esta enfermedad no existe. Para valorar la incapacidad laboral se debe tener en cuenta la severidad de los síntomas. Estamos todos de acuerdo que existen grados muy diferentes de Fibromialgia. Hay afectados que pueden mantener casi igual su calidad de vida, pero también es cierto que hay enfermos de Fibromialgia con un cuadro sólo de Fibromialgia que no pueden realizar ningún tipo de tarea individual y mucho menos laboral, hay casos en donde para ponerse los zapatos necesitan de ayuda. El problema se agrava mucho más cuando son personas con emergencia social grave. La solución inmediata debe venir de todos y de cada una de las partes implicadas. La dignidad del enfermo debe estar por encima de las políticas e intereses partidistas.

También existen aún hoy en día algunos profesionales que se empeñan en tratar de esclarecer la existencia entre la enfermedad y los rasgos psicológicos de la persona con diagnóstico de Fibromialgia y con las condiciones de vida. En la mayoría de estos casos parten de la hipótesis de que la emergencia de esta dolencia está muy relacionada con muchos conflictos psíquicos de las mujeres de hoy en día y de su historia personal, así como las condiciones en las que éstas viven y trabajan.

Por supuesto que hay un componente psico-social en la Fibromialgia, pero igual que en cualquier enfermedad, ni más ni menos. Afortunadamente estas teorías están periclitadas y obsoletas, y el tiempo suele poner a cada uno en su sitio. Obviamente un enfermo de Fibromialgia que pierde su calidad de vida, que padece dolores continuamente y cansancio generalizado, que no tiene un sueño reparador, entre otros síntomas, lógicamente estará malhumorado, deprimido y/o ansioso. Pero, por esto, no debemos confundir las consecuencias de un sufrimiento crónico como la Fibromialgia con las “causas” de la FM.

Es de consenso general que la Fibromialgia no es una enfermedad mental, ni un trastorno adaptativo. Hoy en día se acepta mayoritariamente por la comunidad científica seria, que la Fibromialgia es una enfermedad REUMÁTICA, que cursa con una compleja y variada sintomatología y que la investigación seria y científica es la única autorizada a poner un poco de orden en donde hay tanta especulación y poca evidencia científica. De la misma forma, por poner un ejemplo, a nadie se le ocurriría decir hoy en día que el SIDA es una enfermedad mental.

Panorama Mundial
Situación laboral de las personas con Fibromialgia

CANADA
El 9% del Total de Incapacidades Laborales están relacionadas con la Fibromialgia
NORUEGA
La FM es el diagnóstico más frecuente en la población femenina como causa de Incapacidad Permanente
BRASIL
El 50% de diagnosticados FM han tenido que abandonar su trabajo. Disminuyendo un 65% los ingresos familiares
EE.UU.
El 26,5% de los pacientes con Fibromialgia habían recibido pagos por Incapacidad Laboral
SUECIA
El 24% de los pacientes con FM reciben una pensión, frente al 50% de los pacientes con artritis reumatoide
El 6,7% de los pacientes con FM reciben pensión por FM.
ESPAÑA
El 11,5% de las personas con FM se encuentran en Incapacidad Temporal o Permanente, frente al 3,2% de la población sin criterios de FM.
Cuadro nº 4

En el mundo laboral de los enfermos nos encontramos con problemas muy serios de absentismo laboral, las bajas médicas, no están exentas de problemas. En muchos casos aún el médico se niega a darla por desconocimiento de la enfermedad en sí, a pesar de existir jurisprudencia de incapacidad temporal y total con enfermos de Fibromialgia.
Pero como siempre la solución llega tarde. Son muchos los casos de consulta y de necesidad de asesoramiento ya tanto en el terreno médico con referencia a las bajas, como en el terreno jurídico, a efectos de incapacidades.
A todo lo anterior se une que en la actualidad no existe un diagnóstico totalmente fiable, una prueba médica objetiva cuantitativa y “generalizada” que confirme el diagnóstico de Fibromialgia. A pesar de que la investigación reciente confirme que ya existen técnicas objetivas y cuantitativas que podrían mejorar la situación del diagnóstico (“el escáner cerebral supone una prueba objetiva del dolor de la Fibromialgia”-ver anexo III-). Normalmente el médico especialista llega a la conclusión de su diagnóstico por eliminación de otras patologías. Esto, por desgracia, es un peligro importante, ya que se observa que en algunos casos la Fibromialgia está siendo una especie de cajón de sastre. Por supuesto, sólo el tiempo y la investigación seria podrá dar luz a todo esto. Desgraciadamente para los pacientes actuales, aún queda mucho por investigar sobre la enfermedad.

Sobre el tratamiento actual de Fibromialgia son los médicos especialistas los únicos autorizados a poner un tratamiento. El sistema sanitario, aunque ineficaz en parte, es el único medio serio y fiable al que debe acudir el paciente de Fibromialgia. En la actualidad, desgraciadamente en nuestra medicina, se trata el síntoma en particular y no se analiza el problema en su conjunto. El especialista probablemente nos recete un relajante muscular, al principio. Pero poco a poco se van dando cuenta que el problema es más complejo. Lo que sí parece claro cada día más es que el tratamiento debe tener un enfoque multidisciplinar e interdisciplinar.
En la actualidad las estrategias terapéuticas con mejores resultados, son las que implican cuatro áreas:

Medidas educacionales y sociales
Tratamiento farmacológico contra el dolor y otros síntomas
Tratamientos rehabilitador y físico
Tratamiento psicológico

¿Qué importancia tienen las Asociaciones de enfermos?
El vacío socio sanitario que existe actualmente; la falta de reconocimiento, de investigación de diagnóstico, de tratamiento eficaz, hace que el papel actual de las Asociaciones de enfermos de Fibromialgia sea incuestionable y muy importante para los afectados con Fibromialgia. En primer lugar por la ayuda humana y técnica, de contacto e información que pueden suministrar a los enfermos que se sienten aislados, como bichos raros, encontrándose mal física y psicológicamente, y por otro lado reciben información adecuada y entendible que les puede ayudar a mejorar su dolencia, así como asesoramiento sobre la enfermedad que padecen.

Hoy en día las Asociaciones de Fibromialgia, sin tener carácter científico se han convertido en los sustitutos de los profesionales de la FM. Son organizaciones dotadas de una información válida y actualizada sobre la Fibromialgia, y con una capacidad extraordinaria para difundirla a los afectados. A falta de una respuesta de la Administración han tenido que tomar la iniciativa aportando Actividades y Terapias Educacionales y Sociales así como Terapia Psicológica que aporte calidad de vida al enfermo de Fibromialgia.

LOS ENFERMOS

Los medios personales con los que se cuenta son con los propios enfermos asociados (296, actualmente). En concreto la Presidenta, la Junta Directiva más algunos colaboradores afectados de Fibromialgia son actualmente el equipo humano que gestiona y trabaja en la Asociación Afigranca.