La Fibromialgia (FM) el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), son tres enfermedades emergentes denominadas “Síndromes de Sensibilización Central (SSC)” y son consideradas enfermedades orgánicas medioambientales junto con la Electrohipersensibilidad (EHS), no reconocidas de esta forma oficialmente. La mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia (FM). En las cuatro enfermedades, hay una superposición importante de los síntomas no reconocido sociosanitariamente. (ver Internet-Google: “Datos Canadienses confirman la superposición en los SSC”).

Oficialmente y en la actualidad la OMS –Organización Mundial de la Salud- y el Ministerio de Sanidad Español define y clasifica la FM como enfermedad “reumática”, y al SFC como enfermedad “neurológica”. La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) no se reconocen, ni existen, como enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), a pesar de la multitud de organizaciones y solicitudes realizadas en las últimas décadas. (ver Google: “Petición a la OMS reconocimiento enfermedades ambientales”).

Mª Jose Moya “mi estrella de mar”

Mª Jose Moya “mi estrella de mar”

Existen grados muy diferentes dentro de la misma patología. No es lo mismo tener una FM en grado I -leve- que tener un SFC en grado IV – severo-. Esta desinformación ocasiona que la sociedad y la sanidad no entiendan bien que un afectado puede hacer una vida casi normal y otro con igual diagnóstico no puede trabajar. (ver Google: “Valoración Funcional FM y SFC”).

Hoy sabemos que un afectado de FM/SFC, es un enfermo de SQM, sin diagnosticar. La prevalencia de SQM -no oficial- es de un 15%. Siendo la prevalencia oficial de la FM de un 3%. La disparidad en la información es habitual. (ver Google; “Síndromes de Sensibilización Central (SSC): una encuesta con afectados en Canarias”).

En este contexto hay dos grupos sociales diferenciados; opuestos y enfrentados. Los que defienden la base orgánica y funcional y los que defienden una base psicológica/psiquiátrica del problema. A pesar de la abundante evidencia científica de las alteraciones orgánicas (ver Google “50 Alteraciones orgánicas en FM”). Esto provoca una estigmatización y sufrimiento, así como una marginación social enorme, sobre todo en mujeres afectadas (98%). Parte de la sociedad y una parte importante de la clase médica, aún hoy, se sonríen en la cara de los afectados, cuando se les habla de estas patologías. La incredulidad campa a sus anchas. Para parte del colectivo médico es histeria colectiva de mujeres. (ver Google: “Médicos incrédulos niños sufridores” Artículo denuncia de Revista Interviú nº 1945 del 05/08/13, sobre las patologías SSC en niños en España).

La incomprensión y desigualdad socio-sanitaria que se está viviendo no tiene antecedentes en la historia social ni médica. El precio es altísimo, en demasiados casos; la propia vida, y no por depresión, sino por desesperación. Los datos de suicidios de los afectados de SSC son más que alarmantes. Con el tiempo conoceremos las verdaderas estadísticas. Hay estudios americanos y daneses que confirman, que actualmente, la primera causa de muerte en este colectivo es el suicidio. Las enfermedades crónicas (como la FM) se han identificado como un factor de motivación en el 25% de todos los suicidios. (Moscicki, 1994) “Intención de suicidio en pacientes con dolor crónico”-SED-Sociedad Española del dolor, 2002. (ver también Google: “Intentos de suicidio y riesgo de suicidio en pacientes con Fibromialgia: datos de una encuesta realizada en pacientes españoles” -Dra.Calandre y cols-.)

abejaA este contexto se añade la doble desigualdad de género y sanitaria que vive una mujer afectada de estas patologías. El 98% de afectados son mujeres. Existen, a menudo, diferentes abordajes sanitarios ante el hombre y la mujer enfermos de SSC. Nos encontramos con hombres afectados en grado severo que han tenido que solicitar una ILP o valoración de Minusvalía/Discapacidad, y son atendidos con todas las garantías sociosanitarias resolviendo el contencioso por la vía administrativa, sin mayores objeciones tras una solicitud y valoración objetiva. En cambio, la mujer afectada, con los mismos síntomas y diagnóstico, es derivada a Salud Mental, para administrarle antidepresivos, y en los casos severos donde no podían trabajar han debido recurrir a los tribunales de justicia a demandar sus derechos. El INSS y el Centro Base niega sistemáticamente, sobre todo a mujeres afectadas de SSC, cualquier solicitud de ILP o valoración de Minusvalía/Discapacidad, quedando como única opción pleitear en los juzgados, si su economía lo permite (en la mayoría no es así). Actualmente el 73% de los afectados de FM ganan las demandas judiciales, en Las Palmas, por Incapacidad Laboral Permanente en el Tribunal Superior de Justicia de Canarias (datos del CGPJ-2008). En España acudieron al TSJ, en el año 1997, un total de 56 afectados de FM. Diez años después (2007), fueron un total de 2.462 enfermos de FM. En los pleitos por Minusvalía/Discapacidad el 100% de los casos, en Las Palmas, han reconocido un mínimo del 65% de Discapacidad. (ver Google: “Jurisprudencia en Fibromialgia” y “El tratamiento jurídico de la fibromialgia en perspectiva de género” José Fdo. Lousada-Magistrado especialista del Orden Social. TSJG).

No existen planes, convenios ni programas sanitarios públicos para abordar los SSC. La única acción sanitaria oficial realizada, en España y Canarias en las dos últimas décadas, es la publicación de protocolos sanitarios oficiales (Ministerio de Sanidad- Protocolo FM 2004; Consejería de Sanidad Gobierno de Canarias-Protocolo FM 2010; Ministerio de Sanidad-Protocolo SQM 2011). Estas publicaciones oficiales han confundido sociosanitariamente aún más el problema de estas patologías y han demostrado tener un conflicto de intereses importante. Ha quedado totalmente claro, la falta de intención política y rigor científico, sin intereses, para abordar los SSC. Así como la incapacidad para protocolizar eficazmente estas enfermedades. En primer lugar porque en ninguno de ellos se analizan juntas y la superposición de FM/SFC/SQM/EHS. En segundo lugar porque siguen exponiendo hipótesis psicológicas/psiquiátricas. Y en tercer lugar porque promueven tratamientos farmacológicos que han demostrado su ineficacia y peligro para los afectados. Se mencionan tratamientos con antidepresivos y productos como Lyrica (Pregabalina) que es un antiepiléptico y que la EMEA -Agencia Europea del Medicamento- no recomienda y negó su autorización para tratar FM a Pfizer en 2009, y en cambio la FDA americana sí lo autoriza. En el prospecto, entre otros efectos, se puede leer “puede inducir al aumento de pensamientos y comportamientos suicidas”. Hasta el momento la cobertura pública de los SSC sólo ha provocado el aumento exponencial de los beneficios de la industria farmacéutica y amplia desinformación al colectivo médico que trata a los enfermos y utiliza estos protocolos informativos, con el consiguiente perjuicio a los afectados. La cobertura a estas patologías la desempeñan en exclusiva las Asociaciones y colectivos de FM/SFC/SQM/EHS, más de trescientos en España.

En los últimos años, se observa una negativa por parte de algunos médicos a poner por escrito el diagnostico a los afectados, sobre todo los especialistas. Confirman al paciente de forma verbal que sí tiene FM, pero se niegan a ponerlo por escrito y como mucho acceden a sinónimos como “diversas algias”, “polimialgias” o similares en los informes médicos. Algunos se atreven a decirle a la cara del paciente que “no creen en estas enfermedades”, como si fuera un acto de fe. Causan un perjuicio grave a los sesenta mil afectados de FM en Canarias y los casi tres millones en España. Como paradoja, en los últimos años, muchos médicos de la Seg. Social derivan automáticamente a las Asociaciones a los enfermos de FM como si fuéramos un servicio más del sistema sanitario oficial.

No existen pruebas clínicas estandarizadas patognomónicas para diagnosticar estas patologías en el sistema sanitario actual. Aunque existen alteraciones físicas/orgánicas, esas pruebas no las hace la Seg. Social. Las pruebas clínicas actuales, en el sistema sanitario convencional, no reflejan las alteraciones a nivel celular, mitocondrial ni los diversos desajustes bioquímicos o funcionales en el cerebro y SNC, ni las alteraciones en el sistema endocrino-inmunológico que sí existen en estas enfermedades. No hay interés ni intención en cambiar esta situación.

Los SSC reducen drásticamente la calidad de vida de los afectados. Estudios del CDC de Atlanta exponen que las pacientes viven en peores condiciones físicas -en términos generales- que las que son atacadas por la esclerosis múltiple. Expertos han manifestado que el SFC es más invalidante que el VIH. No hay ningún tratamiento curativo pero sí paliativo para algunos síntomas. Lo que más está ayudando al colectivo a mejorar su variada sintomatología es la evitación a los tóxicos cotidianos. (ver en Google: “Decálogo FM/SFC/SQM”). Hoy sabemos que estas enfermedades son consideradas “antisistema” ya que ponen en evidencia y al descubierto aquello que está funcionando mal en el sistema actual. Por eso son silenciadas, como si no existieran. Afirmar y defender que son enfermedades medioambientales provocadas por alteraciones e interacciones epigenéticas, causadas por pesticidas, fumigaciones, metales pesados, alimentos transgénicos y alteradores hormonales o disruptores endocrinos, principalmente en mujeres, es una realidad políticamente incorrecta. En España y Canarias, a esta realidad hacen oídos sordos los organismos públicos responsables. (ver Google: “Contaminación ambiental y salud de las mujeres” Dra. Carme Valls-Llobet).

El número de conflictos socio-laboral-sanitario con el que la mayoría de enfermos de SSC se encuentran es innumerable. Solo el diagnóstico médico tarda una media entre 3 y 7 años. Hasta hoy se ha subestimado el potencial invalidante e incapacitante de estas patologías (En FM, 45% Minusvalía/Discapacidad y 47% Incapacidad Laboral Permanente, mayoritariamente obtenido en los juzgados). La judicatura está dando la razón a los enfermos que la Sanidad les niega. Aparte de compartir las cuatro enfermedades más de una docena de síntomas, la diferencia principal es el predominio de un síntoma concreto. En FM predomina el dolor. En SFC, predomina el cansancio físico y la falta de oxígeno en las células -similar a los problemas cardíacos- y en SQM, predomina la intolerancia a químicos cotidianos, parecido a una hiperalergia grave, que colapsa el sistema endocrino, inmunológico, nervioso, etc. En la EHS, el síntoma principal es la sensibilización extrema a los campos electromagnéticos; móviles, WIFI, etc. El resto de la sintomatología, más de una docena de síntomas diferentes, la comparten las cuatro patologías, según la severidad funcional de cada caso.

No existe, en España, ni en Canarias, especialidad médica donde derivar enfermos con SFC, SQM o EHS. Son enfermedades desatendidas social y sanitariamente y no existe intención ni interés en que esto cambie.

El parlamento europeo en el año 2013 intentó prohibir tres pesticidas por la contaminación química en el SNC de las abejas (ver Google: “Europa prohíbe tres pesticidas que matan a las abejas”), pero esta iniciativa ha quedado en el limbo debido a la presión ejercida por sus fabricantes: Bayer, Syngenta y BASF.

La desaparición masiva de abejas y los enfermos de SSC tenemos en común que en ambos casos algunos pesticidas, incluso en dosis bajas, pueden ser letales y se ha demostrado sobradamente que producen las alteraciones en el SNC –Sistema Nervioso Central-. No sabemos si se cumplirá la paradoja, atribuida popularmente a Einstein, sobre las abejas, pero sí sabemos que asumir estas patologías oficial y legalmente supone un coste económico importante para todo el sistema actual y señalaría una responsabilidad directa en la industria química, alimenticia y farmacéutica, incluida las telecomunicaciones, dado que el “principio de precaución” no se ha aplicado.

Abril 2015
La desaparición de las abejas y los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) -Visión Global-